Se trata de Jonathan Pitre, el chico canadiense conocido como el “niño mariposa”. Este sobrenombre se debe a que sufría de una rara enfermedad llamada Epidermolisis bulosa (EB).
La EB es una condición donde la piel de quien la padece es tan débil que con el mínimo roce, se puede rasgar y dejar la piel viva, provocando un dolor indescriptible.
Por eso, quienes lo conocieron, veían en Pitre un niño valiente que, a pesar de su condición, se mostraba muy feliz. Soñaba con jugar al hockey algún día y no dejaba que su enfermedad lo pusiera triste. Incluso, a su corta edad, dedicó todo su tiempo en crear conciencia sobre esta terrible y poco conocida condición.
“Jonny” se hizo conocido en todo el mundo porque luchó sin bajar nunca los brazos y recorrió casi toda Canadá y Estados Unidos creando conciencia de esta terrible enfermedad.
Su madre estaba muy orgullosa de su pequeño guerrero quien logró llegar a muchas personas y fue un embajador de la asociación DEBRA, que apoya a personas con EB.
Según su palabras, “No puedo imaginarme la vida sin él”. Su hijo finalmente falleció luego de una larga batalla y ella siempre permaneció a su lado.
Su estado había empeorado en el último tiempo y tuvo una fuerte infección en la piel pero, a pesar de los cuidados médicos, su vida empezaba a apagarse. Sus pulmones se llenaron de líquido y su corazón empezó a debilitarse.
A pesar que ya no está en este mundo, su legado sigue más vivo que nunca. Tras de si dejó una gran lección de vida que ha inspirado a muchas personas en todo el mundo.
“Ya no está sufriendo y eso era lo que más quería mi hijo. Yo también. Estoy muy adolorida, pero siento mucha esperanza” señaló su madre muy apenada.
Según contó la enfermedad de su hijo se debió a una mutación genética aleatoria. Fue como sacarse la “lotería genética” con este terrible resultado.
El “niño mariposa” logró hacer comprender al mundo que debemos estar agradecidos de nuestra propia vida, aunque no sea la óptima.
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